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疾痛的故事

来源:网络

状态:连载中

作者:凯博文

主角:丹尼尔·托斯特森迈伦·贝尔佛

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在我们那些关于慢性疾痛经验的意义的故事里,主角一直是患者和医生。但是,就如其中有些故事所表明的,家人在疾痛戏剧中,往往也扮演了主要角色。当我们倾听患者的诉说时,也许听不到家人的声音。这是因为,正如本章所引用塞缪尔·约翰逊的那段话所刻画的那样,慢性疾痛经验有自我专注和自我孤立的特性。然而,当问及家庭成员本人时,你就知道,疾痛对家人的影响是不容置疑的。

多尔顿·穆尔是个七十三岁的退休律师,他的妻子安娜约在十年前得了阿尔茨海默氏症(即老年痴呆症)。因为穆尔先生有钱,所以一直可以雇佣住家护士帮助照顾他的妻子。穆尔先生已经下定决心要在家庭环境中照顾他的妻子,所以拒绝把她送到疗养院,虽然常常有人建议这样做。他已成年的子女们说,他为照顾妻子奉献了自己的大部分时间,虽然她已不认识自己的丈夫了。

我不能让安娜去疗养院。也许这是我的自私。但我认为这是她想要的,当这可恶的疾病开始时,她就这样告诉过我。她说:“多尔顿,如果情形变坏了,请不要把我送到养老院去。”我答应她我绝不。看到她神志不清,我的心都碎了,这就像,我几乎不能说她其实已经不在了。她不认识我和孩子们。如果没有护士,我不知道我该怎么办。我独自应付不了。我已经学会了喂她,给她洗澡,甚至带她上厕所。我已经放弃了我所有的兴趣爱好和我们的朋友。我想人们会觉得我这样做是古怪的。但是我们曾经是那么亲近,我和她都是对方所有的一切。我坚信家庭就是一切,我父母也是这样。我的祖父母死在家里;我和我的兄弟们一起照顾临终的父母。但现在是最坏的情形。看着她神志全无,没有记忆。这,嗯,先生,这是个活地狱。

我们的孩子来看我们,他们都哭了,我也伤心流泪。我们一起回述往事,试图回忆安娜得病前的样子。但我看得出,只要在这里待一两天,就使他们疲惫不堪。他们有他们的烦恼,我不能再要求他们的更多帮助。我吗?他把我变成了另一个人。如果你在十年前遇到我,我想你一定认不出我。我觉得自己至少比实际年龄老十岁。我担心要是我先走了,那可怎么办。十年来我从未有过哪怕半小时不担心和不伤心的时候。这种疾病不只是毁坏了安娜的心智,也夺走了我内心和我们家的某些东西。如果有人问起老年痴呆症,告诉他们,它是一种全家性的疾病。

梅维丝·威廉斯,四十九岁,是个建筑师,有三个孩子。她是个单亲家长,八年前她和结婚十五年的丈夫离了婚。她的长子,安德鲁,二十三岁,罹患遗传性肌肉营养障碍症。他现在坐轮椅,逐渐失去对语言、手臂和上半身的控制。这种疾病在他九岁时首次发生,但在他二十岁时才严重恶化。他的神经科医生诊断说,三五年内他将慢慢丧失活动能力,并伴随着心智的衰退,最终死亡。

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